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Percorso di cura della persona con Sclerosi Laterale Amiotrofica

In caso di percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA), il software mySanità gestisce tutti i passaggi che un paziente dovrà affrontare, dal suo inizio fino alla fine del percorso. Riportiamo, ad esempio, un caso di percorso di cura della persona con Sclerosi Laterale Amiotrofica dell’AUSL di Bologna. 

I professionisti coinvolti nel percorso di cura sono neurologi, pneumologi, fisiatri, gastroenterologi, medici di famiglia, dietologi, nutrizionisti, fisioterapisti, infermieri, logopedisti, dietisti, psicologi, assistenti sociali.

Il team multidisciplinare coinvolge la paziente ed i suoi familiari nelle scelte e nelle decisioni che e fornirà spiegazioni chiare e semplici sullo stato di salute.

La malattia può manifestarsi attraverso segni e sintomi aspecifici, non riconducibili inequivocabilmente ad una sola patologia di natura neuromuscolare.

Per questo motivo, l’accesso a questo percorso di cura può avvenire con diverse modalità:

■ Attraverso il medico curante o lo specialista, che ha prescritto una prima visita neurologica, seguita da una successiva visita presso uno dei tre Centri di riferimento:

■ Neurologia dell’Ospedale Maggiore;

■ Neurologia dell’Ospedale Bellaria;

■ Clinica Neurologica dell’Ospedale Bellaria.

A seguito della visita presso uno di questi tre Centri, il neurologo valuterà quali ulteriori accertamenti saranno necessari, prenotandoli direttamente, o provvederà alla programmazione del ricovero ordinario;

■ Attraverso il Pronto Soccorso. Se l’accesso avviene attraverso il Pronto Soccorso dell’Ospedale Maggiore i medici chiederanno una consulenza neurologica, a seguito della quale contatteranno il Centro di riferimento dell’Ospedale Maggiore. Se l’accesso avviene attraverso il Pronto Soccorso di un altro ospedale dell’Azienda, il medico prescriverà una visita neurologica urgente differibile.

Qualora gli accertamenti eseguiti confermassero la diagnosi di SLA, sarà programmato un incontro con il neurologo e lo psicologo del team. Successivamente, il neurologo comunicherà i dati anagrafici al Team SLA per attivare la sua presa in carico e informerà il suo medico curante.

Dopo la presa in carico, verranno prenotate altre visite e accertamenti per poter procedere ad una valutazione multidisciplinare e definire, quindi, il Piano terapeutico, riabilitativo e assistenziale.

In particolare,il percorso prevede:

■ screening di laboratorio per patologie autoimmuni

sistemiche;

■ visita neurologica;

■ visita pneumologica con prove di funzionalità respiratoria;

■ visita dietologica con indagine alimentare e valutazione dei parametri nutrizionali;

■ visita fisiatrica e valutazione fisioterapica;

■ valutazione logopedica;

■ incontro con l’assistente sociale per una prima valutazione del contesto socio-familiare;

■ colloquio con lo psicologo;

■ tutte le altre visite specialistiche che dovessero rendersi necessarie.

A conclusione di queste visite il neurologo:

■ redige la relazione clinica e consegna una copia per al medico curante;

■ prescrive l’eventuale trattamento farmacologico necessario;

■ invia alla Centrale Operativa 118 i dati e la relazione clinica del paziente, in maniera da garantire il percorso adeguato nel caso in cui venga effettuata successivamente la chiamata al 118;

■ programma un nuovo appuntamento con il Team SLA;

  • indica a al paziente e ai suoi familiari le Associazioni di riferimento alle quali potrà rivolgersi;
  • invia la relazione clinica alla Commissione UVM GRAD (Unità di Valutazione Multidimensionale delle Gravissime Disabilità Acquisite) del Distreto di residenza del paziente, in maniera da garantire assistenza integrata tra ospedale e territorio, con il supporto dell’assistente sociale del team.

La Commissione UVM GRAD, entro un mese dalla ricezione dei dati, valuta insieme al paziente i suoi bisogni per formulare un Piano Assistenziale Integrato e individua un professionista che svolgerà le funzioni di case manager e che sarà il riferimento a livello distrettuale per il referente clinico del Team SLA.

All’interno del Piano Assistenziale Integrato sono definiti gli interventi di assistenza domiciliare, che possono comprendere anche adattamenti strutturali del domicilio, l’assistenza socio-sanitaria e il riconoscimento di un assegno di cura. Nel Piano Assistenziale sono previsti, inoltre, i tempi e le modalità di monitoraggio e verifica dello stesso Piano. Ogni successiva variazione del piano assistenziale sarà segnalata al case manager.

Il percorso riabilitativo inizia con la valutazione clinica e funzionale e con una prima presa in carico, che consiste in uno o più accessi al Centro esperti dell’Ospedale Bellaria per fornire informazioni sulle modalità più efficaci per il mantenimento delle attività motorie nonché sull’auto-trattamento a domicilio.

Il team che si occupa dei percorsi di riabilitazione è multiprofessionale comprende il fisiatra, il fisioterapista e il logopedista.

Il fisiatra definisce e condivide con gli altri membri del team la frequenza dei controlli ambulatoriali. Prima di ogni controllo ambulatoriale il fisioterapista territoriale di riferimento compila una relazione clinica sintetica. Se è necessario utilizzare ausili, il fisioterapista territoriale o il CAT (Centro Ausili Tecnologici) valutano il bisogno, identificano l’ausilio e lo propongono al fisiatra per l’eventuale prescrizione.

Il Case manager e il medico curante predispongono il Progetto Terapeutico Assistenziale a Domicilio ed eseguono il monitoraggio delle condizioni clinico-assistenziali. I controlli periodici programmati e le sostituzioni di PEG/cannula tracheostomica sono prenotati presso l’Ospedale Bellaria direttamente dagli specialisti gastroenterologi/pneumologi, contattabili dal medico curante o dall’infermiere del SID.

Per eventuali visite urgenti presso gli specialisti gastroenterologi/pneumologi dell’Ospedale Bellaria è garantita la priorità di accesso.

La situazione è rivalutata periodicamente dal Team SLA in relazione a quanto indicato nel Piano Assistenziale Integrato e/o a quanto necessario in base alle condizioni cliniche. Al termine di ogni valutazione multidisciplinare il neurologo redige una relazione clinica che viene inviata al 118, alla Commissione UVM GRAD di riferimento e al medico di famiglia.

Se in occasione della valutazione periodica effettuata presso l’ambulatorio da parte del Team SLA viene rilevato un problema respiratorio, verrà proposto il ricovero presso il reparto di Pneumologia dell’Ospedale Bellaria.

Per essere in grado di gestire eventuali problematiche respiratorie, fin dalla segnalazione dei primi sintomi uno pneumologo, un operatore del 118 e il medico di famiglia effettueranno un sopralluogo presso il domicilio del paziente e predisporranno quanto necessario. Si preoccuperanno, inoltre, di istruire i familiari per la gestione dell’attesa in caso di emergenza.

Per qualunque tipo di emergenza basterà chiamare il 118: gli operatori sono puntualmente aggiornati dal Team SLA sui percorsi adeguati da attuare per affrontare nel modo più efficiente ed appropriato la richiesta.

E’ possibile ottenere consulenza e supporto psicologico per il paziente e/o i suoi familiari. L’attivazione di un intervento psicologico continuativo può venire per una richiesta, può essere suggerito dallo psicologo, oppure può avvenire su sollecitazione di un’altra delle figure professionali coinvolte nel percorso di cura.

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